Egy fiatal újságíró, a New York Post munkatársa 2009-ben különös tüneteket tapasztal. Először csak csípéseket észlel, aztán a Time Square-en áthaladva érzékeit megtámadják a fények. Mozog a folyosó, a szoba. Hangokat hall, zsibbad az egyik oldala, és alattomos hangulatingadozások lepik meg. Majd epilepszia-szerű rohammal kórházba szállítják. Mi történt vele?

A 24 éves Susannah Cahalan élete teljesen rendben van: 17 évesen, gyakornokként kezdett a New York Postnál, és mára főállású újságíró/riporter, aki azon gondolkodik, hogy ideje lenne belevágni egy komolyabb oknyomozói munkába. Néhány hónapja van egy barátja is, akivel évek óta ismerik egymást, a zenész Stephen. Lakást bérel néhány perc sétára a munkahelyétől, és az útja a Time Square-en vezet keresztül. 2009. februárjában járunk ekkor, és a várost ellepték a poloskák. Minden épületben hemzsegnek, a rovarirtók nem bírnak a rohammal, és egy reggel Susannah arra ébred, hogy a bal karján két csípés van. Egyből mindent átnéz, nem találja nyomukat a kis kártevőknek, de azért értesít egy szakembert. Ő sem talál semmit. Pár napra rá a keze elkezd zsibbadni, folyamatosan. Nem erősen, de zavaróan. Kihívja a rovarirtót, és irtást kér a biztonság kedvéért, de a zsibbadás aggasztja. Felhívja a hozzá legközelebb álló orvosát, aki egy neurológus ismerőséhez irányítja, dr. Saul Bailey-hez. Dr. Bailey elvégez pár vizsgálatot, köztük egy MRI-t, de minden normális. Megkérdezi, hogy mennyit szokott inni, Susannah pedig őszintén válaszol, hogy esténként a barátjával megisznak egy üveg bort, ő nagyjából két pohárral. Dr. Bailey megnyugtatja, hogy semmi baj nem lesz, csak igyon kevesebbet. A biztonság kedvéért vért is vesz tőle, és mononukleózisra gyanakszik.

Susannah ekkor megnyugszik, hogy igen, ez lesz a baj. Ám pár nappal később megérkezik a vérvétel eredménye: nem mononukleózis. A fiatal lánynál ezután kezdődnek a pszichikai tünetek: interjúra készül valakivel, de semmi ideje nem volt felkészülni, olyan érzése van, mintha a falak lélegeznének. A Time Square-en áthaladva az erős fények mintha életre keltek volna és vibráltak volna a szeme előtt. Erős hangulatingadozásai vannak, a kollégái pedig egyre jobban aggódva figyelik, mi van vele. Elkezd hangokat hallani, olyan dolgokat, amelyeket nem mondott a másik, testen kívüli élménye van, majd egy este Stephen társaságában eléri a második roham. A szeme kifordul, úgy mozog, mint egy zombi, összeesik. Ezután a kórházban tér magához, azonban innen hamar kirakják, mivel ez egy sürgősségi intézmény. A leletei semmit nem mutatnak. Visszaköltözik az édesanyjához és a nevelőapjához Summitba, amíg nem lesz jobban - de az állapota egyre romlik. Teljesen kifordul önmagából, végül pszichiáterhez megy, akinek elmondja Susannah, hogy bipoláris személyiségzavara van. A pszichiáter felírja ezt, de ő nem biztos ebben a diagnózisban. Felír neki egy gyógyszert a rohamok ellen, ám ez csak megnövekedett agressziót okoz nála, az állapota romlik, és szökni akar. 

Meggyőződése, hogy az apja egy alakváltó gonosztevő, aki megfigyeli őt, hogy összeesküdtek ellene a szerettei, hogy minden rossz mögött, ami vele történik az MRI-vizsgálatnál segédkező asszisztens tehet. Március 23-án végül a szülei ragaszkodnak hozzá, hogy keressenek neki egy jó kórházat, így a New Yorki Egyetem Langone Orvosi Központjának az epilepsziaosztályára kerül. Első orvosa dr. Deborah Russo idegsebész, aki bipoláris zavarra vagy posztiktális pszichózisra gyanakszik (rohamok után jelentkező erős pszichózis, az epilepsziában szenvedők közel negyedénél jelentkeznek ezek a tünetek). Megismerve Susannah-t és a képzeteit, a Capgras-szindróma is felmerül, amely egy erős paranoid hallucinációkkal járó betegség. Susannah meg van róla győződve, hogy minden riporter róla beszél, rajta gúnyolódik, minden újság róla ír, és az egész nem más, mint egy gonosz összeesküvés ellene. A Capgras-szindróma azért is merült fel, mert hiányzott belőle az érzelmi megértés. Látta az édesapját, felismerte, de nem volt meg az érzés, hogy ez az ember nevelt fel, nem érezte, hogy ő az édesapja. Ez okozta azt a tévképzetet nála, hogy az apja valójában egy alakváltó gonosztevő. Második orvosa dr. William Siegel, az országos hírű kitűnő pszichiáter és neurológus, és csatlakozott a csapathoz dr. Sabine Khan neurológus és dr. Ian Arslan pszichofarmakológus is, aki végül is kizárta a posztiktális pszichózist és a szkizoaffektív zavart is. 

Az orvosok úgy határoznak, hogy lumbálpunkciót, vagyis gerinccsapolást végeznek. Susannah ekkor már egy hete kórházban van, és szökési kísérlete is volt már. A lecsapolt folyadék vizsgálatából kiderül, hogy mikroliterenként 20 fehérvérsejt van benne az egyébként normális 0-5 helyett, és Susannah sokat veszített a kognitív képességeiből, az emlékezete sem működik normálisan, rendszeresen jamais vu-je van. Ez a deja vu ellentéte, amikor ismert dolgokat érzékel teljesen újnak. Egy rakás vizsgálatot elvégeznek ismét, és az orvosoknak már egész hosszú listája van arról, milyen baja nincs, de még mindig nem tudják, mi a probléma.

"Amikor az agy a visszaemlékezésen munkálkodik, az idegsejtek hasonló mintázatban sülnek ki, mint ahogy az eredeti esemény érzékelésekor tették. Ezek a hálózatok összefüggnek, és valahányszor elővesszük őket, mindig erősebbé válnak és egyre jobban kapcsolódnak egymáshoz. Működésükhöz azonban megfelelő előhívójelekre – szavakra, illatokra, képekre – van szükség, hogy visszajöjjön az emlékkép."

Susannah-nak sosem volt jó és szoros kapcsolata az édesapjával, a szülei elváltak néhány évvel korábban, és nem beszéltek egymással, ő is csak pár havonta az apjával. Most azonban az egész családja döntés előtt állt. Az édesapja pedig úgy döntött, hogy kilép a munkahelyéről, ahol bankárként dolgozott, és egész nap ott lesz a lánya mellett. Az édesanyja egy ügyvédi irodában dolgozott, ő kora reggel és délután, munka után ment be hozzá. A barátja, Stephen pedig kitartott mellette, minden este 7 körül bement, és egészen éjfélig vagy még tovább ott maradt. Hivatalosan ezt nem tehette volna meg, de a személyzet is úgy látta, hogy Susannah sokkal nyugodtabb, ha ott van vele, nem akar elszökni, kevésbé törnek rá pszichotikus tünetek, stb. A lány kedvence Ryan Adams volt, és Stephennel megnézték minden este ugyanazt a nagyjából félórás koncertfelvételt, de Susannah minden alkalommal úgy érezte, hogy ez az első, hogy látja. A lánynak van egy 19 éves öccse is, akinek a szülei eleinte nem szóltak, hogy beteg a nővére, hiszen a fiú távol volt, az egyetemi tanulmányaira koncentrált, és nem akarták, hogy félbehagyja és feleslegesen aggódjon. Nagyon szoros kapcsolat volt a két testvér között, tehát nem maradt sokáig titokban, miért nem beszélhet Susannah-val.

"Nem számított mennyire leépültem. Eléggé szeretett ahhoz, hogy még mindig lásson valahol legbelül."

Dr. William Siegel végül felhívta egy kollégáját, aki arról ismert, hogy hasonló titokzatos eseteket old meg. Dr. Souhel Najjar csatlakozott az orvoscsapathoz, akik azon fáradoztak, hogy rájöjjenek, mi is a baja Susannah Cahalannek. Dr. Najjar Damaszkuszban született, és katolikus iskolába járt. Nem ment neki a tanulás, kibukott az iskolából, a tanár közölte az apjával, hogy inkább szakmát tanítson a gyereknek, semmi remény. Az apja azonban fontosnak tartotta, hogy iskolába járjon, így átíratta egy állami iskolába, ahol felfigyelt rá a tanár, és rájött, hogy okos, tehetséges gyerekkel van dolga, akinek szinte semmi önbizalma nincs. Év végére színötös tanuló lett, ekkor az apja leszidta őt, hogy miért csalt, majd másnap bement a fiával az iskolába, hogy tévedés történt, és elnézést kérnek, biztosan puskázott a fiú. A tanár csak annyit kérdezett, hogy arra még nem gondolt, hogy a fia okos? Élen járt az iskolában, majd dicsérettel végzett az orvosi karon, és fiatalon Amerikába költözött, ahol aztán világhírű neurológussá vált, szakterülete az epileptológia és a neuropatológia. 

Dr. Najjar első tippje Sussanah esetére a vírusos agyvelőgyulladás volt, ám miután a víruspanel negatív lett, autoimmun reakcióra gyanakodott. Ismét lumbálpunkciót végeztek, kb. egy héttel az első után, és ekkor már a folyadékban lévő fehérvérsejt száma 80-ra növekedett mikroliterenként, ami egyértelmű jele az agyvelőgyulladásnak. Dr. Najjar gyi biopszát javasolt a családnak, ennek során egy kis darabot kivesznek az agyszövetből, hogy megvizsgálhassák, rutin műtétnek számít egy képzett idegsebésznek, amit végül dr. Werner Doyle hajtott végre, a beavatkozás kb. négy óra alatt rendben lezajlott. Ez igazolta a gyulladást, és ekkor dr. Najjar és csapata felvette a kapcsolatot dr. Josep Dalmauval, aki négy évvel korábban igazolta az azóta csak Dalmau-szindrómának nevezett betegséget. 

Susannah Cahalan megkapta a szükséges kezelést, és a gyógyulás hosszú és fájdalmas útjára lépett. A nyarat az édesanyja házában töltötte, és végre hosszabb időt együtt tölthetett imádott öccsével is. Stephennel való kapcsolata szilárd alapokra jutott a nehéz hetek alatt, és mindvégig kitartottak egymás mellett, és az édesapjával nagyon közel kerültek egymáshoz, szinte szavak nélkül kommunikálnak. Susannah-nak nagy szerencséje volt, hogy még időben "nyakon csípték" ezt a titokzatos kórt, és hogy teljesen fel tudott épülni. Más lett, mint korábban volt, ez a tapasztalat, amikor a saját agyad hagy cserben, teljesen megváltoztatja az embert. 2009 októberében állt ismét munkába a New York Postnál, és elkezdett kutakodni az esete után, majd egy nagy visszhangú cikket írt róla. 2012-ben pedig megírta a könyvét, meginterjúztatva a családtagjait és az orvosokat egyaránt. Dr. Souhel Najjar Susannah esete kapcsán lett világhírű, és amikor bejárta a világsajtót, otthon, Damaszkuszban az édesapja büszkén nyomtatta ki a cikkeket és pakolta tele vele a környéket.

"Miután annyi mindent túlélsz, végül készen állsz a viszonzásra, s arra, hogy segíts bárkinek, aki hasonló megrázkódtatáson mehet keresztül."

A könyv nagyon fontos és megrázó, egyben felháborító is. Úgy döntöttem, hogy minimum két részre bontom mindazt, amit a könyvből vagy a könyv kapcsán tudtam meg, de ez a poszt így is nagyon hosszú lett. A múlt héten került ki egy poszt, ami magáról a betegségről, a Dalmau-szindrómáról szól. Felháborodtam, amikor az anyagot gyűjtöttem hozzá, cikkeket kerestem, hogy gyakorlatilag semmit sem találtam róla magyar nyelven. 13 év telt el azóta, hogy először megjelent a tanulmány erről a betegségről. Azóta egyetlen egy orvos nem volt, aki vette volna a fáradságot, hogy egyáltalán egy ismeretterjesztő cikket írjon bárhová is erről? Azóta hány olyan ember esett a saját agyának az áldozatául akár itt, az országban, akár világszerte? Hány emberen végeztek azóta ördögűzéseket, vagy zárták pszichiátriai osztályra? Susannah a könyvében megemlít hasonló eseteket, pl. egy fiatal, 19 éves lányét. Miután úgy döntött, a világ elé tárja a saját betegségét, több műsorba is meghívták őt. Az egyik ilyen műsorral találkozott egy nagyon hasonló tüneteket produkáló lány nagynénje is, aki rögtön elküldött mindent az öccsének, a lány édesapjának. Ugyanezeket a tüneteket produkálta a fiatal lány is. Az apja az orvos orra alá nyomta Susannah cikkét, aki aztán felhúzta az orrát, hogy mégis hogy képzeli, ő jól végzi a munkáját. Pár nappal később, amikor a lányának épp rohama volt, az ügyeletes neurológus kezébe nyomta a cikket, és felszólította, hogy azonnal olvassa el. Ő a zsebébe gyűrte, majd másnap elvégezte a már létező, egyszerű tesztet, hogy valóban Dalmau-szindrómája van-e, vagy sem. Az volt, és végre el tudták kezdeni a kezelést. A lány teljesen felépült, és ez sosem történt volna meg Susannah Cahalan nélkül. Egy másik nő először papot hívott és ördögűzést kért magára... volt olyan fiatal beteg, aki a rohamai során ragaszkodott ahhoz, hogy rákjárásban grasszáljon a kórházban, kissé kifacsarodott végtagokkal, ráadásul ő echoláliát is produkált, vagyis eltorzult, mély hangon zagyvált idegennek tűnő nyelven. Ismerős jelenségek a sok kárt okozó Az ördögűző c. filmből, igaz? 

Kép a Lángoló agy c. 2016-os filmből

Szakemberek szerint az "ismeretlen eredetű pszichózissal", skizofréniával, bipoláris zavarral, vagy hasonló mentális betegségekkel kórházba zárt embereknek egy része Dalmau-szindrómában szenved. Könnyen, bár nem olcsón gyógyítható betegségben. Persze nem lehet mindenkin lumbálpunkciót, agyi biopszist, MRI-t, CT-t, EEG-t végezni, egyszerűen nincs rá elég forrás. De nem lenne baj, ha ezek a dolgok jobban köztudatba kerülnének. Susannah Cahalan amikor hónapok múltán felkereste dr. Saul Bailey-t, az első orvost, akinél járt, rádöbbent, hogy ő még mindig nem is hallott erről a betegségről, pedig orvos, és Susannah esetének híre bejárta Amerikát. És az is kiderült, hogy a kórlapjára a mondott két pohár bor helyett napi két üveggel írt fel, merthogy a betegek az ilyenekben úgyis mindig hazudnak, és kevesebbet mondanak. Persze dr. Bailey naponta több tucat beteget vizsgál meg, végez rajtuk MRI-t és egyéb vizsgálatokat, és az esetek többségében bizonyára jól végzi a munkáját. Ez nem az az eset volt. Hogy mi lenne a jó megoldás, azt nem tudom. De azt tudom, hogy felháborítónak és sajnálatosnak tartom azt, hogy többet költ a világ fegyverkezésre, mint arra, hogy megismerjük az agyunkat, többet költ a világ szórakozásra, mint oktatásra és orvostudományra, és felháborítónak tartom azt is, hogy évekkel dr. Dalmau tanulmánya után, évekkel Susannah Cahalan cikke és könyve után egyetlen egy magyar nyelvű leírást nem találtam a betegségről. Persze arról már hallottunk, hogy az xy realityműsor hogy szuperált valamelyik országban. Jó ez így?

2016-ban film is készült a történetből Lángoló agy címmel, Chloë Grace Moretz főszereplésével. Ezt még nem volt alkalmam megnézni, de könnyen lehet, hogy mire e poszt napvilágra kerül, már láttam. 

A borítóra kattintva elérhető a könyv kedvezménnyel a Könyvmolyképző kiadó oldalán!

A Dalmau-szindrómáról itt olvashatsz bővebben.

Kövess minket Facebookon!